Ajudem a l'Oliver amb la Marató de TV3
Sóc 1 entre 1 milió
Hola, sóc Oliver.
Tinc 4 anys i visc amb una malaltia neurològica ultra minoritària que es diu Hemiplegia Alternant de la Infància. Aquesta malaltia afecta a 1 de cada milió de persones. A Catalunya som molt poquets, només 8 casos, a Espanya som 25.
Aquesta malaltia m'afecta cada dia de la meva vida i es manifesta a través d'episodis de paràlisi d'un costat del cos o de l'altre, alternativament, o de tot el cos sencer. Avui dia la malaltia no té cura, però tinc esperances en la investigació, perquè d'aquí poc temps em pugui curar.
Els meus pares estan fent moltes coses per recaptar fons, especialment per a un projecte de recerca en teràpia gènica per a la Hemiplegia Alternant que el fan molt lluny d'aquí, a Estats Units. A l'últim s'han fet molts progresos i si seguim pel bon camí, esperem arribar als assaigs clínics el 2022.
Com podem ajudar?
El diumenge 15 de desembre Maristes Sants Les Corts organitzem activitats per a col·laborar amb la Marató de TV3 que enguany tracta les malalties minoritàries. A continuació tens un link i dos videos referents a les malalties minoritàries i un parell de fotos referents a com podem donar un cop de mà.
